Fibromialgia: dolor, consunción y feminicidio - Mujeresnet

Publicado el: 2015-08-24 00:58:57

Escrito por: Verónnica Scutia

Fotos: Brenda Ayala/MujeresNet

Por Verónnica Scutia
Activista y enferma de FM, SFC y SQM. Presidenta de Por el Derecho a Existir.


Verónnica Scutia denuncia la discriminación y violencias que viven las mujeres enfermas de fibromialgia, además revela que los sistemas de salud a nivel mundial no están preparados para enfrentar este padecimiento y sin embargo culpabilizan a las mujeres de su enfermedad y las responsabilizan de su cura. 



El presente texto ha sido modificado dos veces. Debido a las muertes de Gloria, enferma mexicana de fibromialgia y a la de Silvana, enferma argentina de la misma patología. Ambas en la misma semana. Este ha sido el último post de Gloria en Facebook apenas el 4 de julio pasado.

"Han sido días muy difíciles para mí. Tengo problemas en mi matrimonio, en el trabajo. Lo que más me duele es que mi esposo se ha separado de mí. Caí de nuevo al hospital porque tomé dosis muy fuertes de todos mis medicamentos. No recuerdo nada, cuando desperté estaba en una camilla. Me dan muchas ganas de morirme. Todo se me dificulta. Me canso demasiado. No puedo seguir así. Tenía que pagar las mensualidades de la escuela y mi esposo no me dio ni un peso. Y yo incapacitada, ni por donde tener capital para los pagos. Si muriera mi pensión sostendría a mis hijos. Estoy entre la espada y la pared..."

No quedan muy claras las causas de su muerte a los 41 años. Presuponemos que fue suicidio por la nota escrita previamente. En el caso de Silvana fue un accidente cerebrovascular que la tuvo por un mes en coma inducido. Ambas causas están científicamente comprobadas como los riesgos a los que nos enfrentamos los enfermos (mismos que se nos ocultan trastocando nuestros derechos). Estos perturbadores hechos se suman al intento de suicidio de apenas hace un par de semanas de una madre y su hija en la Cd. de México ante la desesperación de estar demasiado enfermas para trabajar, y en consecuencia no tener dinero ni para comer. Durante días su alimento fueron tortillas con catsup. Sobrevivir con la raquítica pensión de la madre, no alcanza para subsistir cuando el mero hecho de respirar y existir te deja en un estado de devastación perenne que tratan de ocultar detrás una oprobiosa ignorancia generalizada de mujeres al borde de un ataque de nervios.

Apenas hace un par de meses Mirna, enferma mexicana radicada en Estados Unidos, fallecía por daño renal. Nunca fue diagnosticada formalmente pese a ser hermana de un enfermo también de fibromialgia y mamá de una enferma joven con una fibromialgia severa que tampoco han sabido còmo tratar y con una historia de vida que raya la ciencia ficción. Estas muertes se suman a los fallecimientos acumulados que tenemos de enfermos y activistas argentinas, asiáticas y estadounidenses en el último año. A los suicidios estremecedores de Carlos y Sara en México. Él optó por el suicidio después que sus hermanos y amigos lo apalearon por ser "el único hombre enfermo de una enfermedad de género" y que de manera simultánea trataron de abusar de su novia frente a sus ojos .Sara Leal se aventó con todo y auto al río Fortín desde una altura de 80 metros, después de dejar a sus hijas en el colegio. Fernando, un enfermo de Jalisco, hace poco volvió a intentar suicidarse pues la morfina ya no le hace efecto y el dolor traspasa la locura. En mi Facebook aparece un mensaje de "Yo soy la siguiente, ya no puedo más". Es Adriana, una enferma mexicana inmigrante radicada en Seattle.

Me confiesa que ya lo ha hecho todo. Cocina con sal del Himalaya, toma agua con un PH adecuado, no consume lácteos, sino leche de coco o almendras, y toma un arsenal de vitaminas y suplementos. Nada ha funcionado. Su caso es preocupante pues también ha desarrollado una adicción a los medicamentos "painkillers" que se les administran en Estados Unidos. Lo terrible es que además de ser testigo de su enfermedad y discapacidad extrema (vive en cama ya) Diego, su hijo de 8 años, también da cuenta de su adicción. Ha pensado infinidad de veces en el suicidio. Su sufrimiento descarnado traspasa la palabra insoportable. Y ser mamá soltera ya no está siendo un factor determinante para seguir viva.

Toneladas de un dolor lacerante y sufrimiento aterrador del que nadie quiere saber. Que pese a los gritos de auxilio desesperado desde cada rìncòn del planeta consiguen silenciarnos. Que pese a que se han publicado muchas historias dramáticas de enfermas mexicanas: Ile, Vanessa, Sandra, Marikarmen, Lupita, Alma y la mía propia no alcanzan más que para ser "una de las notas más leídas de la semana". El hoyo negro de las palabras del ciberespacio se cierra cual abismo sobre nosotros y nuestro holocausto se pierde en la infinitud de internet. Así le han denominado las principales activistas españolas. Así lo denominan los enfermos españoles en los grupos de ayuda de Facebook. No le tienen miedo a la verdad y su significado. Yo misma estoy convencida de ello. Lo leo en cada testimonio de auxilio que veo a diario, en la proliferación exponencial de grupos que hay convertidos en una suerte de Club de los Desahuciados. Lo leo cuando reviso el historial clínico de cada enfermo que conozco. La prueba fehaciente de esto es el testimonio de 3 enfermas médicos y de una enfermera. Todas mexicanas. Jóvenes, con una vida convulsionada. Estos testimonios dan cuenta de que somos las víctimas mortales de una infamante ignorancia médico-científica-social. Nadie se ha querido enterar del viacrucis espeluznante que nos consume. Las feministas nos excluyen, para ellas sólo existe la lucha por los derechos sexuales y reproductivos. Pareciera que no cumplimos los estándares de los defensores de derechos humanos. Los movimientos de médicos no contestan los mensajes que les enviamos pese a que dicen "defender a sus pacientes". Para los medios alternativos sólo importan 43 y no millones de vidas sacrificadas.

Karla Nuñez tiene 32 años y es médica general. En diciembre de 2013 sufrió un accidente automovilístico que tuvo como resultado esguince cervical con 2 hernias de disco cervicales. Los medicamentos y la rehabilitación no funcionaron, el dolor de cabeza, cuello y brazos iba en aumento, agregándose vértigo y disminución de fuerza en brazos. Seguía acudiendo al IMSS y con un neurólogo y un neurocirujano particulares, "se me realizaron muchos estudios y se me prescribieron muchísimos medicamentos, pero la debilidad fue aumentando y se pasó a las piernas. Ya no pude realizar mis labores voluntarias como rescatista vertical (rapel) ni paramédica, y mi trabajo en urgencias cada vez me costaba más. Llegó el día en que ya no pude caminar ni 50 metros y definitivamente ya no pude realizar mi trabajo. En enero de este año finalmente, después de descartar muchas enfermedades, me fue diagnosticada Fibromialgia. Los dolores, la debilidad, el vértigo y el insomnio persisten, mi vida cambió radicalmente, y de ser una persona muy activa me he convertido en sedentaria". A tal punto que por las noches no puede subir escaleras, no puede realizar trabajo doméstico. Muchas veces no puede caminar ni una cuadra, tampoco abrir envases o exprimir un limón. "Definitivamente lo poco que sabía antes de Fibromialgia no incluía la gravedad y discapacidad que produce".

Le cuestiono que si los médicos que la atienden conocen la discapacidad que produce. Aún con la ignorancia médica que permea en nuestro sistema de salud me responde que "en el IMSS el neurólogo, el reumatólogo y el anestesiólogo me dijeron que no iba a poder trabajar en urgencias y el médico particular lo confirmó".

Lina es médica en el sector salud de Jalisco. Tiene 39 años. Es esposa de un también médico. Ambos refieren que nunca les hablaron de la fibromialgia en la universidad y antes que ella estuviera enferma ni siquiera habían escuchado de ella. Por casualidad supieron de su existencia en una plática. Ella se dijo para sí misma "eso tengo". Durante 3 años sus niños tuvieron que irse a vivir con su mamá ante su incapacidad de poder desempeñar el papel de madre elemental: cuidarlos, cocinarles, bañarlos, etc. Hace un par de meses llorando le suplicaron que los dejara volver a la casa familiar. Que ellos se cuidarían solos y le ayudarían en las labores del hogar. Lina está muy mal. Me dice que no puede mantenerse en pie, ni sentada por más de 15 minutos, si sale a la calle se pierde, sufre dolor en pecho, sofocamiento, rinitis alérgica, insomnio, náuseas, vómito, se le inflama el estómago, suda y tiembla al escuchar algún sonido, se cae continuamente, presenta taquicardias. Tiene problemas para tragar. Masticar la comida la deja agotada. Lo mismo que ponerse los zapatos. En su resumen médico hablan de un deterioro cognitivo. Comenzó a tener problemas de memoria y olvidaba las dosis de medicamentos que debía administrar a sus pacientes. Lo que hizo que comenzara a desarrollar miedo extremo de equivocarse y ser demandada. Esto le originó un serio problema de ansiedad. Ha podido conseguir la licencia por disminución de facultades -aunque ha intentado infructuosamente pensionarse, tuvo un ofrecimiento para hacerlo con una suma de $1,000 mensuales que naturalmente rechazó-. Pero cada vez es más difícil seguir. Su matrimonio está naufragando, su esposo jura que "ella no le echa ganas". Y ante todo este panorama desolador se siente inútil. Piensa que ya no sirve para nada. Cuando osó comentarle a un colega que la atendía que prefería tener cáncer, éste la catalogó como sádica y depresiva. Ha tenido que aguantar burlas y sarcasmo malicioso de sus colegas. Está sola y a la deriva. Lina sobrevive al borde del suicidio, su vida pende de un hilo.

La comparación fibromialgia-cáncer es recurrente entre enfermos que han padecido ambas patologías, hablan de que la fibromialgia es mucho peor. Paqui Cuenca (QEPD) -enferma española- continuamente lo mencionaba: "Con cáncer te curas y tienes la compasión de tu entorno. La fibromialgia te deja en un estado de agonía permanente que nadie cree que estamos viviendo". La calidad de vida que se tiene justamente se equipara a padecer sida terminal, uso de quimioterapia y esclerosis.

Wendy es enfermera en Sonora, y mamá soltera de una hija biológica y una adoptada. Por 8 años fue erróneamente diagnosticada como enferma de fibromialgia. Nunca le realizaron estudios para descartar otras enfermedades con las que suele confundirse. Presentaba erupciones cutáneas rojizas que siempre fueron diagnosticadas como dermatitis por estrés. Wendy fue erróneamente diagnosticada y lo que ella padece es lupus. Estuvo un mes internada por una neumonitis lúpica consecuencia de la negligencia de la que fue objeto. Pese a ya haber sido dada de alta su estado es bastante delicado. Ella también sufre depresión reactiva pues "si juzgan que nuestro dolor no es físico, sino emocional, si nos llaman perezosas en busca de una incapacidad para ganar sin trabajar. Claramente no saben qué hacer con estas enfermedades y por eso te culpabilizan de tu enfermedad y te responsabilizan de tu cura. Es una infamia lo que nos hacen". Está incapacitada para no perder el trabajo pero no tiene percepción económica pues apenas la acababan de asegurar. Apenas logre recuperarse interpodrá la demanda correspondiente lo mismo que Lina. No se callarán ante la mala praxis de su propio gremio.

Margarita es la más joven de las 4. Es médica en Hidalgo. Ademàs de la fibromialgia sufre del Síndrome de Ehlers Danlos. Ella me habla de la discriminación y violencia que ejerce sobre ellas su propia cofradía. "Cuando estudias medicina te siembran la idea que eres un semidios. Desgraciadamente no te preparan para estar enfermo. Hay un dicho en medicina: cuando escuches cascos sonar, piensa en caballos, no en cebras. Esto significa que cuando un cuadro sintomatológico se presente, pienses en una enfermedad común, algo que atiendes dos o tres veces al día, no en algo cuyo nombre apenas puedes pronunciar y que mencionaron dos veces en la clase de genética. ¿Qué pasa cuando un médico se da cuenta que él mismo es una cebra? Los médicos que nos educaron para ser un semidios ahora (ya enfermos) nos ven como una pérdida de tiempo y recursos, una decepción, algo de lo que deben deshacerse y rápido. Los médicos que fueron tus compañeros y con los que compartiste infinidad de cosas te miran por encima del hombro. Tal vez y estoy adivinando, tu situación les hace conscientes de su propia mortalidad y vulnerabilidad. Debemos aceptar que hay médicos que también son pacientes", sentencia.

Al mismo tiempo me confiesa que "hace cinco años decidí hacer una pausa en mi carrera. Llegué a convencerme que en lugar de ser ayuda, era un peligro para mis pacientes. Ahora cinco años después con el doble de esfuerzo y un cuerpo bastante más deteriorado estoy terminando mi servicio social y en proceso de titularme. El hacer una especialidad está definitivamente fuera de mis posibilidades. No hay manera que aguante una vida hospitalaria, las enfermedades me lo impiden". Sin embargo clama a un poder superior que existan médicos que no olviden que existen las cebras, y cada vez más...

Lali, una enferma de San Luis Potosí me cuenta contrariada lo que recién experimentó con la confesión en extremo sincera de su doctora: "Yo no creo que la fibromialgia exista (pese a que la OMS la tiene clasificada como enfermedad legítima)... La mera verdad el ISSSTE no tiene idea de qué es eso, nos dieron una tablita hace mucho para diagnosticar y ni sé dónde la dejé".

Estas historias dan cuenta de la gravedad a la que nos estamos enfrentando millones de enfermos en México y el mundo. La cual se puede advertir al mirar la encuesta que hicieron a más de 3 mil enfermos en Estados Unidos resultando datos sobrecogedores:

Los enfermos de fibromialgia no pueden realizar trabajo doméstico como barrer o limpiar pisos, no se puede cepillar el cabello, caminar por más de 20 minutos, o estar sentados más de 45 minutos. Preparar una comida o subir escaleras, entre otras cosas, lo cual refleja la grave discapacidad que trae aparejada. Por otro lado, hablan de que los enfermos al cabo de algún tiempo desarrollan otras enfermedades como cáncer, osteoartritis, lupus, adicción a los opiáceos (contenidos en la medicación que se receta). En Estados Unidos se habla ya de una epidemia pues hay más muertes por la sobredosis que generan, que las que suman cocaína y heroína combinadas. Adriana es un botón de muestra. En la misma encuesta se habla de una treintena de síntomas adicionales al dolor y fatiga que se tienen (aunque se han documentado más de 250).

Apenas leía el Plan Urgente que están solicitando en España para los enfermos. En España hablan de enfermos de fibromialgia, EM-síndrome de fatiga crónica y sensibilidades químicas, las cuales están interrelacionadas. El retraso en ciencia y educación sòlo permite -a duras penas- que se conozca fibromialgia "leve" en Mèxico y los enfermos ignoran si tienen las otras dos. Me quedo estupefacta al leerlo.

-Designar especialistas relevantes (inmunólogos, internistas, especialistas en enfermedades infecciosas, pediatras, cardiólogos) y que ahora tratan otras enfermedades similares como la Esclerosis Múltiple, el Lupus, la endocarditis, etc., para atender de forma rápida (en no más de 90 días) a los enfermos que ya no tienen acceso a la sanidad pública

-Ayudas urgentes a los enfermos a los que les han denegado o retirado ayudas aunque sus informes médicos y su realidad demuestran que están demasiado enfermos para trabajar. 

-Coordinación con ONGs y comedores sociales para llevar comida a los hogares de los enfermos que no pueden levantar. 

-Línea telefónica de apoyo a los enfermos en alto riesgo de suicidio. 

-Formación de un Comité de Rescate Urgente compuesto de afectados y expertos que no tengan un beneficio económico en estas enfermedades.

Karla me confirma que como médica conoce que la fibromialgia es una pandemia. Y me confirma que el sistema de salud mexicano no está ni remotamente preparado para abordarlo: "No se tienen protocolos, no se realizan los debidos estudios y menos aún se clasifican según el paciente para conocer el grado de discapacidad".

Estas tres enfermedades que la inmensa mayoría de los enfermos presentamos aún sin diagnóstico, son enfermedades devastadoras con un alto poder invalidante que necesitan tratamientos complejos para restituir un mínimo de calidad de vida y claramente en nuestro país los millones de enfermos no tenemos acceso a ellos porque sólo representamos un cheque en blanco para médicos inescrupulosos que recetan tratamientos tercermundistas sin ninguna evidencia científica que las avale y garantice su eficacia.

Me viene a la mente la corrección que Marcela Lagarde hizo a mi pregunta de que "en España decían que los enfermos estamos padeciendo un genocidio". Ella con una soberbia infinita me reprendió: "Esto es un feminicidio, no genocidio". Dándose la vuelta y desapareciendo. Ya lo sabía. Sólo buscaba su confirmación. Nuestro pecado sólo es ser víctimas de una nueva concepción de feminicidio. La personificación de la banalidad del mal que Hanna Arendt abordó y que Frida Kahlo sintetizó: "Me siento vacía de vida, asesinada". 

http://www.mujeresnet.info/2015/08/fibromialgia--dolor-consuncion-y-feminicidio.html

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