Punto de Acuerdo : Por El Derecho a Existir - 2014-05-14 - El regional

Publicado el: 2015-08-24 00:50:34

Escrito por: Verónnica Scutia

2014-05-14

 

El 13 de mayo de 2007 decidí que jamás le daría la excusa de que si “él y yo vivíamos como vivíamos era porque su madre nunca había hecho nada”. Decidí que haría hasta lo imposible desde el activismo para poder volver a recuperar mi salud y mi vida. Y darle a él un hogar estable aunque monoparental.

Nos quedamos solos desde que regresamos del hospital. Apenas podía cambiarlo, darle biberón (sólo una vez pude darle pecho por el dolor intenso y la fatiga demoledora que tenía). Mientras él dormía en su cuna, cuando mi cuerpo me lo permitía yo indagaba en internet. Así pasaron muchos días, muchos meses, se convirtieron en años. En lugar de “disfrutar a un bebé” los pocos ratos que me dejaba la enfermedad me documentaba en el tema.

En 2008 descubrí que padecía también encefalomielitis miálgica (síndrome de fatiga crónica). Empecé a tocar puertas buscando revertir lo que estaba  viviendo y lo que sabía estarían padeciendo incontables  enfermos. Si hago un recuento fueron más doscientas literalmente. Fueron mails, llamadas, citas  y algunas promesas que nunca se cumplieron. Busqué a activistas de otras causas, periodistas, diputados, senadores, subsecretarios, investigadores, feministas, medios de comunicación.

Nadie parecía oír el grito de ayuda desesperada que estaba lanzando. A pesar de los no resultados y de que me lo encararan, mi esperanza de que estaba cerca se aumentaba. Jamás dejé de creer en mí. Las cosas empezaron a cambiar cuando Animal Político me dio la oportunidad de escribir una columna invitada en julio de 2013. Se convirtió en una de las notas más leídas de la semana.

Después Bonifacio Pacheco (gracias a José Miguel Rueda) decidió darme esta columna donde comencé a abordar estas patologías como problemas de derechos humanos y desigualdad de género, algo inédito hasta entonces. Así llegué a Teresa Incháustegui buscando entrevistarla. No se concretó pero hoy gracias a ella un Punto de Acuerdo en la Cámara de Senadores este día se ha materializado.

Mientras escribo estas líneas se me llenan de lágrimas los ojos. Sólo un enfermo puede entender el sufrimiento extremo y descarnado  que vivimos, convertidos en seres subhumanos.

Lao Tse dice “que cuando el Cielo quiere salvar a un hombre –en este caso mujer- le manda el Amor”.  Yo me iba a suicidar antes de que Diego naciera. Ya lo tenía programado. Mi niño le dio un vuelco a mi destino. Dios sabía que sola  no hubiera logrado nada.

Diego es el combustible que ha hecho que yo logre lo inimaginable. Mi inspiración. No decreté, ni pensé positivo, y mientras le suplicaba a Dios, trabajaba, estudiaba, leía. El Milagro me costó sangre, sudor y muchas lágrimas.

Hoy puedo dar testimonio de que se puede. De que incluso una mujer enferma, sola, violentada, desde su cama y con 8 patologías puede hacer del mundo un lugar más igualitario y justo para vivir. Sé que sólo es el comienzo. Pero ahora ya tengo una hoja de ruta.  Mientras tanto se está inscribiendo un antes y un después para millones de enfermos, millones de hijos, millones de familias y para las generaciones venideras -dado que están declaradas las epidemias del siglo 21.

Diego y yo estamos comenzando a dejar un legado y una constancia de que no hemos sufrido en vano. Han sido unos días de muchas emociones desde que la Lic. Edith López me dio la noticia el viernes. Ayer di la conferencia de prensa en Cencos apoyada por Francisco Barrón. Mientras escribo esto, Diego cumple 7 años. No me dio tiempo de preparar su fiesta de cumpleaños por tanto trabajo y ajetreo.

Así que quiero que este sea su regalo. Un regalo que perdurará en su memoria porque se lo enmarcaré para que siempre recuerde que no hay imposibles. El punto de acuerdo versa en el tenor de conceptualizar a la fibromialgia y encefalomielitis miálgica acorde a su verdadera naturaleza: Enfermedadesneuro-inmunes.

Mi sueño convertido en realidad. Cómo decía el Quijote “Cambiar el mundo amigo Sancho no es locura, ni  utopía sino Justicia”.

Mi gratitud eterna a nombre del colectivo de enfermos mexicanos, a la Senadora Angélica de la Peña, Presidenta de la Comisión de Derechos Humanos por su solidaridad y compromiso auténtico con las causas sociales, quien me ha devuelto la fe en la Humanidad.

Gracias también a mi tío Guillermo, víctima mortal de estas patologías cuyo caso me permitió comprender lo que entrañaban.

 

PUNTO DE ACUERDO

PRIMERO. La Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión, respetuosamente, exhorta a la Secretaría de Salud a fin de instrumentar acciones y programas tendientes a la prevención, atención, investigación, diagnóstico y tratamiento en torno a la enfermedad de fibromialgia; así como de enfermedades neuro inmunes.

SEGUNDO. La Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión, respetuosamente, exhorta al Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación en coordinación con la Secretaría de Salud a fin de generar una campaña nacional de visibilización, educación y  no discriminación para las personas que padecen de fibromialgia; así como de enfermedades neuro inmunes.

TERCERO. La Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión, respetuosamente, a la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública de la Cámara de Diputados, a fin de que en el Presupuesto de Egresos de la Federación para el año 2015 se autorice un monto especifico, operado por la Secretaría de Salud, para la realización de investigaciones y diagnósticos en torno a la enfermedad de fibromialgia; así como de enfermedades neuro inmunes.

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